Formation de patient·es et de proches aidant·es partenaires dans le domaine du syndrome de Lyell (maladie dermatologique rare)

Amalyste, avec l’assistance de la filière Fimarad, et l’appui de l’Université des Patient·es – Sorbonne et de l’agence de formation et de conseil Comment Dire, s’engage dans la démarche «Patient·e Partenaire» afin de permettre

• aux équipes de soins, aux patient·es et aux proches aidant·es volontaires de travailler ensemble, au travers d’un partenariat soutenu, un dialogue vertueux et unique au service des uns, des unes et des autres, et
• aux futur·es patient·es et proches aidant·es partenaires d’accompagner, dans un esprit de dialogue et de solidarité, l’ensemble des patient·es et de leurs proches dans leurs «parcours de soin et de vie».

Personnes directement concernées par le Syndrome de Lyell et proches aidant·es désirant s’engager aux côtés de l’association Amalyste dans le parcours de soin d’autres patient·es.

Former des membres volontaires de l’association Amalyste à intervenir, en tant que Patient·es Partenaires (PP) et Proches Aidant·es Partenaires (PAP), dans le parcours de soins d’autres patient·es et de leurs proches.

À l’issue de la formation, les participant·es seront en capacité de :

• Mieux comprendre et intervenir dans le parcours de soins d’autres patient·es et de leurs proches
• Mobiliser leur expérience pour la transformer en expertise au service d’autres patient·es et proches aidant·es
• Adopter une posture d’écoute en situation d’accompagnement et de partage d’expériences
• Utiliser des techniques de base (questions ouvertes et reformulations) dans le cadre d’entretiens.

• Catherine TOURETTE-TURGIS, fondatrice de l’Université des Patient·es & titulaire de la Chaire compétences et vulnérabilités – Sorbonne Université
• Lennize PEREIRA PAULO, directrice de l’Université des Patient·es – Sorbonne Université, chercheure au CRF-Cnam
• Corinne DELPORTE, consultante formatrice à Comment Dire
• Maryline REBILLON, présidente de Comment Dire.
• Des membres de l’association Amalyste, des professionnel·les de santé et des patient·es partenaires.

• Alternance d’exposés, d’entraînements à la pratique, d’études de cas et de travaux en sous-groupes.
• Questionnaires pré et post-formation & Fiche d’auto-évaluation à l’issue de la formation.

• Les parcours de soins et les besoins des patient·es et des proches à chaque étape du parcours de soins.
• Les compétences relationnelles et techniques en tant que patient·e ou proche aidant·e partenaire.
• La construction de son récit thérapeutique.
• Mieux comprendre pour mieux accompagner le vécu de l’hospitalisation, la sortie des soins intensifs et le retour à domicile.
• Des micro-enseignements thématiques : le syndrome de Lyell, les ressources mises à disposition par Amalyste pour l’amélioration du parcours de soins, …